Omdat je met zoveel instanties en dergelijke in contact komt hebben we hier een overzichtje gemaakt van verschillende websites waar wij mee te maken hebben of hebben gehad.

Op 10 mei 2013 mocht Dani verhuizen, van het Sohia ziekenhuis naar Pallieterburgt in Capelle aan de ijssel.

Pallieterburght is een instelling die intensieve kindzorg levert aan ernstig zieke kinderen van 0 tot 16 jaar. Pallieterburght biedt opvang voor chronisch zieke en ernstig zieke kinderen ongeacht geloof of achtergrond. Een team van artsen, gespecialiseerde verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers, zorgassistenten en speciaal geschoolde vrijwilligers zorgt voor een vertrouwde omgeving waarin een kind zich thuis kan voelen. Het kind kan zich ontwikkelen en gewoon kind zijn, ondanks de medische problemen en beperkingen.

Pallieterburght heeft een High Care-afdeling voor 7x24 uurszorg voor kinderen onder de directe medische en verpleegkundige verantwoordelijkheid van het Sophia Kinderziekenhuis. In totaal zijn hiervoor zes bedden/kamers beschikbaar voor kinderen van 0 tot 16 jaar.

Tijdens de zwangerschap ga je natuurlijk op zoek naar een mooie kinderwagen, dit hebben wij ook gedaan. we hadden een mooie mutsy evo uitgekozen. Maar helaas kwamen we er al snel achter nadat we te horen kregen wat voor apparaten we mee naar huis kregen dat dit nooit in de kinderwagen zou passen, want als je met de kinderwagen op stap gaat heb je de beademingsmachine, saturatiemeter, uitzuigkoffer rugzakje (noodpakket) tas met sondevoeding en uiteraard je gewone verzorgingsspulletjes.

Door een tip in het ziekenhuis kwamen we erachter dat er een kinderwagen bestond met een mand aan de zijkant namelijk de bugaboo donkey. Dit zou de ideale oplossing zijn voor ons. Maar goed deze kinderwagen is nogal vrij prijzig en bovendien hadden we al een kinderwagen waarvan eigenlijk de omruil periode allang voor was verstreken.

Ik heb uiteindelijk de stoute schoenen aangedaan en heb ik bugaboo een mail gestuurd en de situatie uitgelegd over de aandoening van Dani en wat er allemaal bij komt kijken. Ik kreeg al snel een reactie dat ze intern gingen kijken wat ze voor ons konden betekenen en dat ze contact met ons op zouden nemen als er wat bekend was. Ik had echt het idee dat ik er nooit meer wat van zou horen maar na 2 a 3 weken kregen we ineens een telefoontje dat er een bugaboo donkey op kantoor stond en die ze kosteloos naar ons op wilde sturen. We zijn er tot op de dag van vandaag nog super blij mee BUGABOO bedankt!!!!

Tijdens het verblijf in het ziekenhuis is ons regelmatig gevraagd wat we wilde als Dani naar huis mocht ivm de intensieve zorg die zij nodig heeft, hebben wij ons verdiept in verschillende thuiszorg instanties en zijn we uitgekomen bij kinderthuiszorg.

www.kinderthuiszorg.nl

Het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg) indiceert, of toetst, de aanspraak op AWBZ-zorg. Met een indicatie van het CIZ weet u hoeveel zorg u kunt krijgen en in welke vorm. Het gaat hierbij om zorg die valt onder de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten.

Een zorgkantoor is een organisatie die de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) uitvoert. De AWBZ dekt zware geneeskundige risico's die niet onder de zorgverzekering vallen, zoals langdurige zorg thuis of opname in een verpleeghuis of instelling voor gehandicaptenzorg.