Dani 

Op 27 Januari 2013 is ons dochtertje dani geboren alles leek goed te gaan, Dani moest wel even de couveuse in omdat haar temperatuur wat lager was, maar na 2 uurtjes mochten we ons meisje meenemen naar huis. De volgende dag vond de kraamhulp dat Dani een beetje grauw was en moesten we even terug naar het ziekenhuis voor controle en vanaf dat moment donderde we van onze roze wolk af. Dani zakte weg en moest gereanimeerd worden en nadat ze dr weer stabiel hadden, werd ze overgebracht naar het Sophia kinderziekenhuis, waar we in een achtbaan terecht kwamen. Ze kreeg een tube in dr neus waardoor ze beademd werd en kreeg ze dag in dag uit het ene onderzoek na het andere en elke keer kregen we te horen dat ze die onderzoeken kreeg om bepaalde dingen uit te sluiten. De artsen kwamen door toeval erachter dat dani een gaatje had in haar midden rif ook wel Hernia diafragmatica genoemd en moest ze hieraan geopereerd worden en omdat haar buikje continu opgezwollen kreeg ze tijdens de operatie ook een stoma. De artsen dachten dat dat ook de ademhalingsproblemen hiermee te maken zouden hebben maar al snel bleek dat dit niet het geval was en alle goede hoop die we hadden werd gelijk van tafel geveegd en waren we weer terug bij af.Niemand kon ons na al die tijd vertellen wat ons meisje nou precies mankeerde. Na ruim 4 weken kregen we de schok van ons leven en werd ons verteld dat de artsen dachten aan een dna fout en wat daar allemaal bij kwam kijken. Er werd bij Dani bloed afgenomen en dit zou opgestuurd worden naar Groningen waar ze konden onderzoeken wat er nou precies aan de hand was en in welke mate ze datgene had wat de artsen dachten, omdat alles van dit onderzoek af hing gingen de artsen ervoor dat ze snel de uitslag hadden.Normaal gesproken duurt het ruim 2 maanden maar in ons geval kregen we het binnen 2 weken. In de tussentijd kregen we van de artsen en iedereen die bij Dani betrokken was al de nodige informatie over wat we konden verwachten en wat er allemaal bij kwam kijken als ze inderdaad de diagnose kreeg waar de artsen aan dachten, zoals levensverwachting, beperkingen etc. En ja daar was de dag dat we de uitslag kregen van het onderzoek en inderdaad Dani heeft een dna fout die ook wel de ziekte van Haddad, Ondine's vloek of CCHS wordt genoemd. Nu eindelijk bekend was wat de diagnose was konden de artsen verdere stappen ondernemen en werd Dani weer geopereerd en kreeg ze een canule. Bij een kindje met een canule komt er veel verzorging aan te pas en moeten wij als ouders dit allemaal gaan leren. Bij het kopje Blog kun je verder lezen hoe het nu verder gaat met Dani en ons gaat.

Het verhaal over hoe op 28 januari de roze wolk oversloeg in een grote donderwolk.